jueves, 1 de julio de 2010
Caso Clínico 03: Paciente adolescente, toma de decisiones
Julián tiene 13 años y se atiende en un servicio traumatológico por un cáncer óseo en la tibia derecha. Después de evaluar bien la situación, los médicos plantean la necesidad de realizar una amputación de la pierna comprometida. Este tratamiento quirúrgico ofrece buenas expectativas de curación, superiores al manejo médico (quimioterapia y/o radioterapia).
1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?
Al ser el consentimiento informado una herramienta para fomentar una mejor relación médico-paciente basado en el cumplimiento de tres principios fundamentales en medicina; Autonomía, Justicia y Beneficiencia, es de mucha importancia para establecer una interacción basada en la información del pacientes y sus familiares, que al mismo tiempo promueve la confianza, aminorando la sensación de incertidumbre y angustia respecto a la patología que se enfrenta. Para cumplir lo mencionado, se requiere que el paciente entienda que es necesario someterlo a una cirugía para evitar un mal mayor que pueda comprometer su vida.
El tipo de información debe ser adecuada, clara y completa, cuidando la forma en cómo se entrega la información, ya que, en este contexto neoplásico en un adolescente, hay que proceder de forma gradual, en intimidad, enfatizando en las probabilidades de éxito o en lo que se conoce respecto al tema.
Julián al estar en una etapa de la vida en que comienza a formar su criterio y a juzgar lo que es bueno o malo para él, corresponde establecer un tipo de relación muy cuidadosa junto con la ayuda de familiares o padres que puedan ofrecerle apoyo y compañía en un momento muy difícil como éste.
En este contexto, aunque el paciente pueda comenzar a expresar sus inquietudes y a manifestar sus pensamientos, el consentimiento informado debe ser dado a conocer a sus padres, que son los que tomarán la decisión final.
Para dejar un registro del consentimiento debe poseer como mínimo (1):
- Identificación del paciente y del tutor (familiar u otro).
- Información médica: enfermedad y evolución natural, procedimiento y riesgos, alternativas al procedimiento.
- Declaraciones: comprensión satisfactoria, aceptación de imprevistos, respuestas satisfactorias de interrogantes, derecho de revocación y otras observaciones referentes a la enfermedad o procedimiento.
- Consentimiento: libre y voluntario, en plenitud de competencia y capacidades del tutor, debe ser testificado.
Por lo tanto, de acuerdo a la Lex Artis (los mejores estándares), ser informado en forma permanente de cambios en el diagnóstico, en la evolución de la enfermedad y en el plan terapéutico (proceso continuado), a confiar en el mejor criterio y saber médico para manejar imprevistos y por último a hacer valer su derecho a tener la libertad de desistir en el caso de una terapia continuada (1) (infusiones, radiaciones, etc.), son requisitos que deben ser explicitados en todo tipo de consentimiento.
Además cuando el tratamiento es de tipo quirúrgico, se deben dar a conocer las diversas complicaciones que puede sufrir el paciente como infecciones, compromiso funcional, mala cicatrización, lesiones neurológicas y/o vasculares, enfermedades tromboembólicas y la posible muerte (2).
Es en esta situación en que el profesional muestra sus actitudes comunicativas, que deben ser asertivas, empáticas y docentes al mismo tiempo, pues debe enfrentarse a diversas culturas, ocupaciones e intereses, además del conocimiento en profundidad de la enfermedad y del manejo de la técnica quirúrgica.
2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?
En casos tan complejos como estos, es relevante asegurar que la entrega de información sea clara y entendida por el paciente y sus familiares, en este caso la alternativa quirúrgica ofrece mejores expectativas de curación, siendo la responsabilidad de los médicos tratantes hacer que el paciente comprenda que no realizar el procedimiento podría tener consecuencias negativas para él. Para entregar la información es necesaria la evaluación previa de las facultades intelectuales y emocionales del paciente, determinando si está o no capacitado para tomar la decisión.
En este sentido, los médicos tienen el deber de velar por el cumplimiento de uno de los máximos de bioética, la beneficencia, para lograr este objetivo se debe primero dar apoyo al paciente, entendiendo que es una situación difícil pero que se busca su beneficio, por otro lado se debe informar y educar a los padres de modo de que ellos también participen e influyan positivamente en la decisión del hijo. El ideal es mantener una relación de confianza con el paciente, por lo tanto se le debe garantizar compañía y comprensión durante el proceso, con esto es mucho más probable que el paciente esté dispuesto a hacerse la cirugía.
Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplasico en la zona proximal del fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas posibilidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez, no se puede asegurar la no aparición del cáncer.
3. Ante esta nueva situación, ¿Quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?
Según lo conversado con un tutor de nuestro centro, un paciente pediátrico mayor de 12 años ya cuenta con la capacidad de tomar ciertas decisiones, por lo tanto es indispensable solicitar no solo el consentimiento de los padres para realizar un procedimiento tan invasivo como el mencionado, sino también del paciente.
Considerando lo complejo de la situación, es fundamental que tanto el paciente como su familia cuenten con la mayor cantidad de información posible. El equipo médico deberá encargarse de explicar todo lo que sea necesario, (tipo de cirugía, riesgos de esta, probabilidad de curación, alternativas y tiempo de rehabilitación, complicaciones post-cirugía, entre otros) además de entregar su opinión respecto a cual les parece la mejor alternativa. En caso de haber desacuerdo entre las partes (padres entre si, padres v/s hijo) sería útil que el médico tratante actuara de mediador, asegurando que ambos entendieron en forma correcta todos los aspectos de la situación. En caso de haber desacuerdo entre el equipo médico y los padres, siempre será útil el asesoramiento por parte del Comité de Bioética del establecimiento. (3)
4- Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros, ¿Qué recomendaría si Ud. fuera el médico tratante?
En el caso presentado ya se efectuó la amputación de la pierna comprometida puesto que esta era la alternativa que ofrecía mejores opciones de curación, lamentablemente el cáncer vuelve a aparecer proximal a la amputación y se plantea la alternativa de una nueva intervención quirúrgica traumática.
Pese a que esta nueva amputación no puede asegurar la curación del paciente dado la agresividad del cáncer, continua siendo la opción que ofrece más posibilidades de sobrevida para el paciente por lo que el médico apoyándose en el principio de Beneficencia deberá recomendar fuertemente esta opción tanto a los padres como al mismo paciente.
Para esto el médico debe primero entablar una conversación con los padres y ofrecer la alternativa terapéutica de una nueva amputación, dando espacio para las dudas y aprensiones que puedan manifestar estos frente al procedimiento. El paciente es un adolecente de 13 años, por lo que se asume capacidad para poder entender al menos en forma básica la opción terapéutica (amputación) que plantea el médico, y las consecuencias que trae tanto el realizar esta intervención como el no llevarla a cabo, sin embargo dado que estamos frente a un paciente pediátrico la decisión finalmente recaerá sobre los padres.
Es muy importante el apoyo psicológico que reciba la familia durante este proceso y dar espacio para que primero conversen y tomen en tranquilidad una decisión, es decir dar un plazo de tiempo prudente de acuerdo a la prontitud con que debe realizarse la amputación (el médico no debe forzar la entrega de una respuesta inmediatamente hecha esta recomendación).
(1) Consentimiento informado en cirugía. Burdiles P. Patricio. Rev. Chilena de Cirugía. Vol 56 - Nº 2, Abril 2004; págs. 97-98
(2) Consentimiento informado en cirugía ortopédica. Ortiz-Martínez, Juan Guillermo. Persona y Bioética, Universidad de la Sabana, Colombia. Vol. 13, Núm. 32, enero-junio, 2009, pp. 59-84
(3) La bioética en la toma de decisiones medicas en niños hospitalizados.Guillermo Muñoz Zurita, José Antonio Rivera Tapia, Norma Elena Rojas Ruiz. Rev. Mexicana de Pediatría. Vol 71- N°5, Sept-Oct 2004, págs. 243-244
(4) Consentimiento informado en cirugía. Burdiles P. Patricio. Rev. Chilena de Cirugía. Vol 56 - Nº 2, Abril 2004; págs. 97-98
(2) Consentimiento informado en cirugía ortopédica. Ortiz-Martínez, Juan Guillermo. Persona y Bioética, Universidad de la Sabana, Colombia. Vol. 13, Núm. 32, enero-junio, 2009, pp. 59-84
Julián tiene 13 años y se atiende en un servicio traumatológico por un cáncer óseo en la tibia derecha. Después de evaluar bien la situación, los médicos plantean la necesidad de realizar una amputación de la pierna comprometida. Este tratamiento quirúrgico ofrece buenas expectativas de curación, superiores al manejo médico (quimioterapia y/o radioterapia).
1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?
Al ser el consentimiento informado una herramienta para fomentar una mejor relación médico-paciente basado en el cumplimiento de tres principios fundamentales en medicina; Autonomía, Justicia y Beneficiencia, es de mucha importancia para establecer una interacción basada en la información del pacientes y sus familiares, que al mismo tiempo promueve la confianza, aminorando la sensación de incertidumbre y angustia respecto a la patología que se enfrenta. Para cumplir lo mencionado, se requiere que el paciente entienda que es necesario someterlo a una cirugía para evitar un mal mayor que pueda comprometer su vida.
El tipo de información debe ser adecuada, clara y completa, cuidando la forma en cómo se entrega la información, ya que, en este contexto neoplásico en un adolescente, hay que proceder de forma gradual, en intimidad, enfatizando en las probabilidades de éxito o en lo que se conoce respecto al tema.
Julián al estar en una etapa de la vida en que comienza a formar su criterio y a juzgar lo que es bueno o malo para él, corresponde establecer un tipo de relación muy cuidadosa junto con la ayuda de familiares o padres que puedan ofrecerle apoyo y compañía en un momento muy difícil como éste.
En este contexto, aunque el paciente pueda comenzar a expresar sus inquietudes y a manifestar sus pensamientos, el consentimiento informado debe ser dado a conocer a sus padres, que son los que tomarán la decisión final.
Para dejar un registro del consentimiento debe poseer como mínimo (1):
- Identificación del paciente y del tutor (familiar u otro).
- Información médica: enfermedad y evolución natural, procedimiento y riesgos, alternativas al procedimiento.
- Declaraciones: comprensión satisfactoria, aceptación de imprevistos, respuestas satisfactorias de interrogantes, derecho de revocación y otras observaciones referentes a la enfermedad o procedimiento.
- Consentimiento: libre y voluntario, en plenitud de competencia y capacidades del tutor, debe ser testificado.
Por lo tanto, de acuerdo a la Lex Artis (los mejores estándares), ser informado en forma permanente de cambios en el diagnóstico, en la evolución de la enfermedad y en el plan terapéutico (proceso continuado), a confiar en el mejor criterio y saber médico para manejar imprevistos y por último a hacer valer su derecho a tener la libertad de desistir en el caso de una terapia continuada (1) (infusiones, radiaciones, etc.), son requisitos que deben ser explicitados en todo tipo de consentimiento.
Además cuando el tratamiento es de tipo quirúrgico, se deben dar a conocer las diversas complicaciones que puede sufrir el paciente como infecciones, compromiso funcional, mala cicatrización, lesiones neurológicas y/o vasculares, enfermedades tromboembólicas y la posible muerte (2).
Es en esta situación en que el profesional muestra sus actitudes comunicativas, que deben ser asertivas, empáticas y docentes al mismo tiempo, pues debe enfrentarse a diversas culturas, ocupaciones e intereses, además del conocimiento en profundidad de la enfermedad y del manejo de la técnica quirúrgica.
2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?
En casos tan complejos como estos, es relevante asegurar que la entrega de información sea clara y entendida por el paciente y sus familiares, en este caso la alternativa quirúrgica ofrece mejores expectativas de curación, siendo la responsabilidad de los médicos tratantes hacer que el paciente comprenda que no realizar el procedimiento podría tener consecuencias negativas para él. Para entregar la información es necesaria la evaluación previa de las facultades intelectuales y emocionales del paciente, determinando si está o no capacitado para tomar la decisión.
En este sentido, los médicos tienen el deber de velar por el cumplimiento de uno de los máximos de bioética, la beneficencia, para lograr este objetivo se debe primero dar apoyo al paciente, entendiendo que es una situación difícil pero que se busca su beneficio, por otro lado se debe informar y educar a los padres de modo de que ellos también participen e influyan positivamente en la decisión del hijo. El ideal es mantener una relación de confianza con el paciente, por lo tanto se le debe garantizar compañía y comprensión durante el proceso, con esto es mucho más probable que el paciente esté dispuesto a hacerse la cirugía.
Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplasico en la zona proximal del fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas posibilidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez, no se puede asegurar la no aparición del cáncer.
3. Ante esta nueva situación, ¿Quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?
Según lo conversado con un tutor de nuestro centro, un paciente pediátrico mayor de 12 años ya cuenta con la capacidad de tomar ciertas decisiones, por lo tanto es indispensable solicitar no solo el consentimiento de los padres para realizar un procedimiento tan invasivo como el mencionado, sino también del paciente.
Considerando lo complejo de la situación, es fundamental que tanto el paciente como su familia cuenten con la mayor cantidad de información posible. El equipo médico deberá encargarse de explicar todo lo que sea necesario, (tipo de cirugía, riesgos de esta, probabilidad de curación, alternativas y tiempo de rehabilitación, complicaciones post-cirugía, entre otros) además de entregar su opinión respecto a cual les parece la mejor alternativa. En caso de haber desacuerdo entre las partes (padres entre si, padres v/s hijo) sería útil que el médico tratante actuara de mediador, asegurando que ambos entendieron en forma correcta todos los aspectos de la situación. En caso de haber desacuerdo entre el equipo médico y los padres, siempre será útil el asesoramiento por parte del Comité de Bioética del establecimiento. (3)
4- Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros, ¿Qué recomendaría si Ud. fuera el médico tratante?
En el caso presentado ya se efectuó la amputación de la pierna comprometida puesto que esta era la alternativa que ofrecía mejores opciones de curación, lamentablemente el cáncer vuelve a aparecer proximal a la amputación y se plantea la alternativa de una nueva intervención quirúrgica traumática.
Pese a que esta nueva amputación no puede asegurar la curación del paciente dado la agresividad del cáncer, continua siendo la opción que ofrece más posibilidades de sobrevida para el paciente por lo que el médico apoyándose en el principio de Beneficencia deberá recomendar fuertemente esta opción tanto a los padres como al mismo paciente.
Para esto el médico debe primero entablar una conversación con los padres y ofrecer la alternativa terapéutica de una nueva amputación, dando espacio para las dudas y aprensiones que puedan manifestar estos frente al procedimiento. El paciente es un adolecente de 13 años, por lo que se asume capacidad para poder entender al menos en forma básica la opción terapéutica (amputación) que plantea el médico, y las consecuencias que trae tanto el realizar esta intervención como el no llevarla a cabo, sin embargo dado que estamos frente a un paciente pediátrico la decisión finalmente recaerá sobre los padres.
Es muy importante el apoyo psicológico que reciba la familia durante este proceso y dar espacio para que primero conversen y tomen en tranquilidad una decisión, es decir dar un plazo de tiempo prudente de acuerdo a la prontitud con que debe realizarse la amputación (el médico no debe forzar la entrega de una respuesta inmediatamente hecha esta recomendación).
(1) Consentimiento informado en cirugía. Burdiles P. Patricio. Rev. Chilena de Cirugía. Vol 56 - Nº 2, Abril 2004; págs. 97-98
(2) Consentimiento informado en cirugía ortopédica. Ortiz-Martínez, Juan Guillermo. Persona y Bioética, Universidad de la Sabana, Colombia. Vol. 13, Núm. 32, enero-junio, 2009, pp. 59-84
(3) La bioética en la toma de decisiones medicas en niños hospitalizados.Guillermo Muñoz Zurita, José Antonio Rivera Tapia, Norma Elena Rojas Ruiz. Rev. Mexicana de Pediatría. Vol 71- N°5, Sept-Oct 2004, págs. 243-244
(4) Consentimiento informado en cirugía. Burdiles P. Patricio. Rev. Chilena de Cirugía. Vol 56 - Nº 2, Abril 2004; págs. 97-98
(2) Consentimiento informado en cirugía ortopédica. Ortiz-Martínez, Juan Guillermo. Persona y Bioética, Universidad de la Sabana, Colombia. Vol. 13, Núm. 32, enero-junio, 2009, pp. 59-84
Caso Clínico 01: Paciente Pediátrico, policlínico
Jorge es un niño de 7 años que consulta en el policlínico de pediatría de su comuna por presentar una caída brusca del cabello en la región parieto-occipital derecha, de forma circular y de unos 4 cms. de diámetro.
La madre concurre al médico pensando que se trata de alguna enfermedad contagiosa y que con medicación apropiada será fácil resolver el problema.
El médico que recibe inicialmente al paciente, después de analizar y examinar la situación decide derivar a Jorge con una especialista en dermatología infantil en el hospital, indicación que la madre acepta con poco convencimiento respecto. Ella no tiene claro la necesidad de buscar un diagnóstico y un tratamiento más complejo.
Después de 2 meses, la madre y su hijo son atendidos por una dermatóloga que explica que el paciente tiene una alopecía areata, producida por una situación emocional que se expresa en forma psicosomática. La doctora indica una derivación a psicología e indica el uso de una solución de alcohol éther en forma tópica. Ella piensa que aunque lo más probable es que se trate de una enfermedad psicosomática, no estaría de más producir una irritación del cuero cabelludo que puede estimular la recuperación del cabello.
Ante esta respuesta, la madre se muestra molesta y decepcionada. Exige la prescripción de un medicamento y se niega a una tercera consulta, mas aún cuando piensa que esta enfermedad no puede tener relación con un problema afectivo. Asegura que su hijo es un niño que vive en un entorno feliz y sin problemas.
A continuación, se establece una intensa discusión entre la madre y la dermatóloga sobre el cumplimiento de las indicaciones médicas. Finalmente, la doctora señala a la madre que no podrá atender más a Jorge a menos que una psicóloga descarte el componente emocional y se cumplan sus indicaciones. Esta discusión se de ante el desconcierto de Jorge, que no entiende qué puede ser lo mejor para él.
1. ¿Qué tipo de problema se ha producido entre el paciente, la madre y la dermatóloga?
El tipo de problema que se desencadena durante la consulta dermatológica está basado principalmente en la pobre comunicación y explicación por parte de la especialista hacia la madre y su hijo sobre el enfrentamiento, manejo y posible resolución del cuadro. Además, no se aclaran conceptos en torno al posible origen del cuadro y de los diversos factores que el profesional tiene que descartar para realizar un diagnóstico específico, explicando de esta manera la incertidumbre y el rechazo de la madre.
Otro punto que hay que considerar es la actitud agresiva y poco conciliadora por parte de la madre, ya que a pesar del estado de su hijo, no manifiesta con esa reacción una adecuada disposición de resolver la patología y ayudar a su hijo.
2. ¿Se podría haber prevenido esta situación? ¿Qué rol ha jugado el médico general?
Existen muchos aspectos durante el proceso de consulta médica que pudieron ser intervenidos con el fin de haber evitado el rechazo por parte de la madre al manejo médico que se planteó para su hijo, como por ejemplo, desde la consulta inicial con el médico general, éste debió explicar el por qué de la derivación y manifestar su criterio médico respecto a la posible etiología, con el fin de que la madre aceptara este tipo de intervención con un cierto grado de educación respecto al tema.
El grado de información que recibe el tutor de un paciente pediátrico será de gran importancia tanto para el enfrentamiento de un cuadro agudo, como para el futuro crecimiento y desarrollo del niño, por lo tanto, éste es un punto relevante y esencial frente al manejo de un paciente pediátrico (1).
Éste punto, podemos aplicarlo también en el momento que acude al especialista dermatológico porque el comportamiento de la madre crea un contexto en que se hace necesario otro tipo de enfrentamiento por parte del especialista, que debería haber optado por aplicar un método menos autoritario y más flexible a resolver las inquietudes de la madre y del niño.
Es necesario destacar que a pesar de que el paciente tenga 7 años, no es un motivo para ignorar su opinión o sentimientos al respecto, indagar en cómo lo ha afectado su cuadro o si tiene otro tipo de repercusión en su vida, porque este tipo de aspecto nos puede dar mejores herramientas para enfrentar el tipo de contexto emocional en que se encuentra el niño.
3. Defina cuál sería el dilema ético. ¿Qué cursos de acción son disponibles?
En los niños, como la capacidad de participar en el proceso de toma de decisiones está ausente o disminuida y son los padres los que ejercen la autonomía, es aquí donde se plantea el principal dilema ético, que a la vez es válido en toda la medicina pediátrica, en que el niño al no ser competente para comprender y procesar una información, son terceras personas las que deben velar por el bienestar y protección del menor.
Pero también debemos considerar y evaluar el grado de competencia de los padres, porque aunque se asume que quieren lo mejor para sus hijos, no hay que olvidar que la competencia es variable y que puede afectarse transitoriamente por factores educacionales, religiosos, emocionales, entre otros.
Por estos motivos, es necesario que las decisiones referentes a la salud que ejerza un tercero se establezcan bajo ciertas condiciones, como lo son el consentimiento y participación informada(2), ya que, como se mencionó en las preguntas anteriores, es de suma importancia el tipo de información que se entrega a los padres para evaluar las futuras decisiones, además de ofrecer un marco legal en el accionar médico y del paciente.
Otro dilema que podemos destacar del caso, está basado en que las decisiones sobre el cuerpo y la vida del niño deben hacerse siempre buscando el mayor beneficio, pero no estableciendo conductas en forma autoritaria, sino de una forma abierta, comprensiva y educadora.
4. Un punto central en este caso es definir cual es el mayor bien para el paciente. ¿Por qué y cómo se resuelve este punto?
Las decisiones respecto a la salud de un paciente pediátrico deben siempre buscar el mayor beneficio para este, independiente de que estas decisiones no coincidan con los deseos de sus padres, cuidador a cargo o del propio paciente (cuando este tiene capacidad de emitir una opinión). Incluso si el paciente manifestara su opinión en contra de seguir una indicación médica, cuando se ponen en conflicto los principios de Beneficencia y Autonomía la resolución de tal conflicto siempre deberá ir a favor del primero de estos principios. (3)
En el caso planteado se debe empezar finalizando la discusión con la madre para luego tratar de establecer una conversación (como ya fue descrito) en que se le escuche atentamente, se a responda sus inquietudes y explique en forma detallada que para el mayor bien de su hijo se debe derivar a Psicología para descartar la patología psicosomática y además iniciar el tratamiento indicado (solución de alcohol–ether en forma tópica).
Conjuntamente la madre del menor a declarado sentirse “molesta y decepcionada” y que su hijo “vive en un entorno feliz y sin problemas” lo cual deja entrever que tal vez -al sugerirse una consulta a Psicología- sienta que se le está responsabilizando por su rol de madre o que se está juzgando el entorno familiar en que se desenvuelve su hijo, etc.; por lo que hay que dejar claro que no se está emitiendo un juicio y que si la Psicóloga encontrara alguna patología emocional relacionada al cuadro pueden existir múltiples causas para esta. Otra posibilidad es que la madre tenga una idea negativa respecto a la atención por parte de una psicóloga, que crea que no tiene utilidad, etc., pero estas dudas solo podrán ser aclaradas mediante la conversación con ella.
Hay más posibilidades que luego de un dialogo tranquilo y dejando claro que siempre se busca el mayor beneficio para su hijo la madre finalmente acceda a nuestras indicaciones.
5. ¿Qué piensa del modelo de relación médico-paciente de tipo paternalista y la pediatría?
El paciente pediátrico a diferencia de un adulto no se encuentra en capacidad de tomar algunas decisiones por sí mismo, punto que de por si lleva al debate respecto de la capacidad de discernimiento de un menor o el momento en que se le considera preparado para la toma de decisiones. “Los niños, al menos los muy pequeños, los menores de doce años, no tienen sis¬tema de valores propio, ni por tanto pueden definir su propia beneficencia” (3) por lo que debe haber un adulto que interceda por ellos.
El modelo paternalista es aquel en el cual “se considera al menor de edad como un incompeten¬te completo, incapaz de tornar decisiones sobre su cuerpo y su vida de modo racional y prudente” (*), correspondiendo esta definición a un paternalismo absoluto. Respecto a este modelo es precisamente la pediatría una de las áreas de la medicina que clásicamente se ha visto más implicada a este tipo de interacción, siendo este el argumento en que se respalda el médico para la toma de gran parte de las decisiones que involucran a su paciente.
Sin embargo desde hace un tiempo existe un cambio en la relación médico-paciente pasándose de este “paternalismo absoluto” hacia una mayor autonomía del paciente, cambio del que no se ha visto exento la Pediatría. En este caso la autonomía (en la toma de algunas decisiones) puede ser ejercida por los padres del paciente, familiar a cargo, tutor legal, etc.: de tal forma que el pediatra establece una relación con los padres en que se plantean todas las alternativas posibles y estos toman algunas decisiones o por ejemplo el médico solicita que los padres accedan a que se realice algún procedimiento (mediante un Consentimiento Informado) etc. ; sin embargo independiente del tipo de relación M-P (ya sea más paternalista o autónoma) primara ante todo los principios de No maleficencia y Beneficencia hacia el paciente.
(1) Bioética en Pediatría- Conferencia. Puga F. Teodoro. Revista Argentina de Pediatría. 1999. pág. 32-33.
(2) Consentimiento informado en pediatría. La autonomía del niño en discusión Garduño EA, Reyes LCR, Ortíz G. Rev Mex Pediatr 2001; 68 (3): 108-111
(3) Bioética y Pediatría. Prof. Diego Gracia Guillen, Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid.
Jorge es un niño de 7 años que consulta en el policlínico de pediatría de su comuna por presentar una caída brusca del cabello en la región parieto-occipital derecha, de forma circular y de unos 4 cms. de diámetro.
La madre concurre al médico pensando que se trata de alguna enfermedad contagiosa y que con medicación apropiada será fácil resolver el problema.
El médico que recibe inicialmente al paciente, después de analizar y examinar la situación decide derivar a Jorge con una especialista en dermatología infantil en el hospital, indicación que la madre acepta con poco convencimiento respecto. Ella no tiene claro la necesidad de buscar un diagnóstico y un tratamiento más complejo.
Después de 2 meses, la madre y su hijo son atendidos por una dermatóloga que explica que el paciente tiene una alopecía areata, producida por una situación emocional que se expresa en forma psicosomática. La doctora indica una derivación a psicología e indica el uso de una solución de alcohol éther en forma tópica. Ella piensa que aunque lo más probable es que se trate de una enfermedad psicosomática, no estaría de más producir una irritación del cuero cabelludo que puede estimular la recuperación del cabello.
Ante esta respuesta, la madre se muestra molesta y decepcionada. Exige la prescripción de un medicamento y se niega a una tercera consulta, mas aún cuando piensa que esta enfermedad no puede tener relación con un problema afectivo. Asegura que su hijo es un niño que vive en un entorno feliz y sin problemas.
A continuación, se establece una intensa discusión entre la madre y la dermatóloga sobre el cumplimiento de las indicaciones médicas. Finalmente, la doctora señala a la madre que no podrá atender más a Jorge a menos que una psicóloga descarte el componente emocional y se cumplan sus indicaciones. Esta discusión se de ante el desconcierto de Jorge, que no entiende qué puede ser lo mejor para él.
1. ¿Qué tipo de problema se ha producido entre el paciente, la madre y la dermatóloga?
El tipo de problema que se desencadena durante la consulta dermatológica está basado principalmente en la pobre comunicación y explicación por parte de la especialista hacia la madre y su hijo sobre el enfrentamiento, manejo y posible resolución del cuadro. Además, no se aclaran conceptos en torno al posible origen del cuadro y de los diversos factores que el profesional tiene que descartar para realizar un diagnóstico específico, explicando de esta manera la incertidumbre y el rechazo de la madre.
Otro punto que hay que considerar es la actitud agresiva y poco conciliadora por parte de la madre, ya que a pesar del estado de su hijo, no manifiesta con esa reacción una adecuada disposición de resolver la patología y ayudar a su hijo.
2. ¿Se podría haber prevenido esta situación? ¿Qué rol ha jugado el médico general?
Existen muchos aspectos durante el proceso de consulta médica que pudieron ser intervenidos con el fin de haber evitado el rechazo por parte de la madre al manejo médico que se planteó para su hijo, como por ejemplo, desde la consulta inicial con el médico general, éste debió explicar el por qué de la derivación y manifestar su criterio médico respecto a la posible etiología, con el fin de que la madre aceptara este tipo de intervención con un cierto grado de educación respecto al tema.
El grado de información que recibe el tutor de un paciente pediátrico será de gran importancia tanto para el enfrentamiento de un cuadro agudo, como para el futuro crecimiento y desarrollo del niño, por lo tanto, éste es un punto relevante y esencial frente al manejo de un paciente pediátrico (1).
Éste punto, podemos aplicarlo también en el momento que acude al especialista dermatológico porque el comportamiento de la madre crea un contexto en que se hace necesario otro tipo de enfrentamiento por parte del especialista, que debería haber optado por aplicar un método menos autoritario y más flexible a resolver las inquietudes de la madre y del niño.
Es necesario destacar que a pesar de que el paciente tenga 7 años, no es un motivo para ignorar su opinión o sentimientos al respecto, indagar en cómo lo ha afectado su cuadro o si tiene otro tipo de repercusión en su vida, porque este tipo de aspecto nos puede dar mejores herramientas para enfrentar el tipo de contexto emocional en que se encuentra el niño.
3. Defina cuál sería el dilema ético. ¿Qué cursos de acción son disponibles?
En los niños, como la capacidad de participar en el proceso de toma de decisiones está ausente o disminuida y son los padres los que ejercen la autonomía, es aquí donde se plantea el principal dilema ético, que a la vez es válido en toda la medicina pediátrica, en que el niño al no ser competente para comprender y procesar una información, son terceras personas las que deben velar por el bienestar y protección del menor.
Pero también debemos considerar y evaluar el grado de competencia de los padres, porque aunque se asume que quieren lo mejor para sus hijos, no hay que olvidar que la competencia es variable y que puede afectarse transitoriamente por factores educacionales, religiosos, emocionales, entre otros.
Por estos motivos, es necesario que las decisiones referentes a la salud que ejerza un tercero se establezcan bajo ciertas condiciones, como lo son el consentimiento y participación informada(2), ya que, como se mencionó en las preguntas anteriores, es de suma importancia el tipo de información que se entrega a los padres para evaluar las futuras decisiones, además de ofrecer un marco legal en el accionar médico y del paciente.
Otro dilema que podemos destacar del caso, está basado en que las decisiones sobre el cuerpo y la vida del niño deben hacerse siempre buscando el mayor beneficio, pero no estableciendo conductas en forma autoritaria, sino de una forma abierta, comprensiva y educadora.
4. Un punto central en este caso es definir cual es el mayor bien para el paciente. ¿Por qué y cómo se resuelve este punto?
Las decisiones respecto a la salud de un paciente pediátrico deben siempre buscar el mayor beneficio para este, independiente de que estas decisiones no coincidan con los deseos de sus padres, cuidador a cargo o del propio paciente (cuando este tiene capacidad de emitir una opinión). Incluso si el paciente manifestara su opinión en contra de seguir una indicación médica, cuando se ponen en conflicto los principios de Beneficencia y Autonomía la resolución de tal conflicto siempre deberá ir a favor del primero de estos principios. (3)
En el caso planteado se debe empezar finalizando la discusión con la madre para luego tratar de establecer una conversación (como ya fue descrito) en que se le escuche atentamente, se a responda sus inquietudes y explique en forma detallada que para el mayor bien de su hijo se debe derivar a Psicología para descartar la patología psicosomática y además iniciar el tratamiento indicado (solución de alcohol–ether en forma tópica).
Conjuntamente la madre del menor a declarado sentirse “molesta y decepcionada” y que su hijo “vive en un entorno feliz y sin problemas” lo cual deja entrever que tal vez -al sugerirse una consulta a Psicología- sienta que se le está responsabilizando por su rol de madre o que se está juzgando el entorno familiar en que se desenvuelve su hijo, etc.; por lo que hay que dejar claro que no se está emitiendo un juicio y que si la Psicóloga encontrara alguna patología emocional relacionada al cuadro pueden existir múltiples causas para esta. Otra posibilidad es que la madre tenga una idea negativa respecto a la atención por parte de una psicóloga, que crea que no tiene utilidad, etc., pero estas dudas solo podrán ser aclaradas mediante la conversación con ella.
Hay más posibilidades que luego de un dialogo tranquilo y dejando claro que siempre se busca el mayor beneficio para su hijo la madre finalmente acceda a nuestras indicaciones.
5. ¿Qué piensa del modelo de relación médico-paciente de tipo paternalista y la pediatría?
El paciente pediátrico a diferencia de un adulto no se encuentra en capacidad de tomar algunas decisiones por sí mismo, punto que de por si lleva al debate respecto de la capacidad de discernimiento de un menor o el momento en que se le considera preparado para la toma de decisiones. “Los niños, al menos los muy pequeños, los menores de doce años, no tienen sis¬tema de valores propio, ni por tanto pueden definir su propia beneficencia” (3) por lo que debe haber un adulto que interceda por ellos.
El modelo paternalista es aquel en el cual “se considera al menor de edad como un incompeten¬te completo, incapaz de tornar decisiones sobre su cuerpo y su vida de modo racional y prudente” (*), correspondiendo esta definición a un paternalismo absoluto. Respecto a este modelo es precisamente la pediatría una de las áreas de la medicina que clásicamente se ha visto más implicada a este tipo de interacción, siendo este el argumento en que se respalda el médico para la toma de gran parte de las decisiones que involucran a su paciente.
Sin embargo desde hace un tiempo existe un cambio en la relación médico-paciente pasándose de este “paternalismo absoluto” hacia una mayor autonomía del paciente, cambio del que no se ha visto exento la Pediatría. En este caso la autonomía (en la toma de algunas decisiones) puede ser ejercida por los padres del paciente, familiar a cargo, tutor legal, etc.: de tal forma que el pediatra establece una relación con los padres en que se plantean todas las alternativas posibles y estos toman algunas decisiones o por ejemplo el médico solicita que los padres accedan a que se realice algún procedimiento (mediante un Consentimiento Informado) etc. ; sin embargo independiente del tipo de relación M-P (ya sea más paternalista o autónoma) primara ante todo los principios de No maleficencia y Beneficencia hacia el paciente.
(1) Bioética en Pediatría- Conferencia. Puga F. Teodoro. Revista Argentina de Pediatría. 1999. pág. 32-33.
(2) Consentimiento informado en pediatría. La autonomía del niño en discusión Garduño EA, Reyes LCR, Ortíz G. Rev Mex Pediatr 2001; 68 (3): 108-111
(3) Bioética y Pediatría. Prof. Diego Gracia Guillen, Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid.
Caso Clínico 2: Paciente pedriático crítico
Caso clínico 2: Paciente pediátrico en condiciones críticas:
Claudia es una niña de 14 días de vida que actualmente es atendida por una compleja situación médica, ya que tiene malformaciones severas y su pronóstico es incierto.
Antes de su nacimiento s ele hizo al paciente el diagnóstico ecográfico de una holoprosencefalia, una polidactilia y fisura palatina, que hicieron pensar en un diagnóstico de trisonomía 13. Del embarazo de la madre se sabe que tuvo un buen control médico. No hay historia de consumo de drogas ni antecedentes de malformaciones genéticas entre los parientes cercanos. Claudia tiene un hermano mayor sano y la madre ha tenido tres abortos espontáneos.
Claudia nació a las 40 semanas, PEG (2890gr) Apgar 9-9 , sin evidencia física de paladar hendido ni polidactilia. Una ecografía postnatal mostró imágenes compatibles con una holoprosencefalia semilobar. El segundo día de vida se detectó una ictericia con niveles de bilirrubina de 17,3 mg/ml , que se trató con fototerapia por 4 días. Después de 24 horas sin fototerapia y un descenso de bilirrubina a 14,7 se indicó el alta hospitalaria. A continuación, en el control ambulatorio de neurología, se indico un estudio de cariograma, que descartó la presencia de trisomía 13 y 18, y se solicito un TAC que no fue autorizado por la administración del servicio de salud por contarse ya con imágenes prenatales. El estudio de TORCH se encuentra pendiente.
Hoy la niña se ha vuelto a hospitalizar por ictericia. La madre dice conocer la enfermedad de su hija y sabe que le falta parte del cerebro. Dice que no será una niña normal: no podrá hablar, ni comunicarse, ni caminar. Claudia tiene indemnidad en el control de las funciones básicas y su condición puede empeorar con la aparicion de un síndrome convulsivo. La madre desconoce el pronóstico de su hija. No hay otros familiares que participen en las decisiones y en los cuidados de la paciente. La madre está atenta a conversar y discutir junto a los médicos sobre el futuro terapéutico de Claudia.
1.- Identifique cuales serían los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un conflicto ético.
Claudia es una niña de 14 días de vida que actualmente es atendida por una compleja situación médica, ya que tiene malformaciones severas y su pronóstico es incierto.
Antes de su nacimiento s ele hizo al paciente el diagnóstico ecográfico de una holoprosencefalia, una polidactilia y fisura palatina, que hicieron pensar en un diagnóstico de trisonomía 13. Del embarazo de la madre se sabe que tuvo un buen control médico. No hay historia de consumo de drogas ni antecedentes de malformaciones genéticas entre los parientes cercanos. Claudia tiene un hermano mayor sano y la madre ha tenido tres abortos espontáneos.
Claudia nació a las 40 semanas, PEG (2890gr) Apgar 9-9 , sin evidencia física de paladar hendido ni polidactilia. Una ecografía postnatal mostró imágenes compatibles con una holoprosencefalia semilobar. El segundo día de vida se detectó una ictericia con niveles de bilirrubina de 17,3 mg/ml , que se trató con fototerapia por 4 días. Después de 24 horas sin fototerapia y un descenso de bilirrubina a 14,7 se indicó el alta hospitalaria. A continuación, en el control ambulatorio de neurología, se indico un estudio de cariograma, que descartó la presencia de trisomía 13 y 18, y se solicito un TAC que no fue autorizado por la administración del servicio de salud por contarse ya con imágenes prenatales. El estudio de TORCH se encuentra pendiente.
Hoy la niña se ha vuelto a hospitalizar por ictericia. La madre dice conocer la enfermedad de su hija y sabe que le falta parte del cerebro. Dice que no será una niña normal: no podrá hablar, ni comunicarse, ni caminar. Claudia tiene indemnidad en el control de las funciones básicas y su condición puede empeorar con la aparicion de un síndrome convulsivo. La madre desconoce el pronóstico de su hija. No hay otros familiares que participen en las decisiones y en los cuidados de la paciente. La madre está atenta a conversar y discutir junto a los médicos sobre el futuro terapéutico de Claudia.
1.- Identifique cuales serían los problemas médicos centrales y cuáles de ellos plantean un conflicto ético.
El problema médico central en este caso sería la holoprosencefalia detectada por ecografía pre y postnatal en Claudia y todas las complicaciones que se asocian o bien derivan de este.
En primer lugar nos enfrentamos al hecho de que el cuadro real de la niña no corresponde al diagnostico ecográfico prenatal, lo cual podría resultar confuso para la madre y disminuir la confianza de ésta en el equipo médico. Dicha ecografía había mostrado la presencia de una holoprosencefalia, polidactilia y fisura palatina, todo lo cual sugería una trisomía del cromosoma 13. El examen físico, el cariograma y la ecografía postnatal descartaron una trisomía 13, al igual que una trisomía 18 y plantearon un cuadro más benigno que el sospechado en forma prenatal, compuesto solo por una holoprosencefalia semilobar. La confirmación de este diagnostico requiere la realización de un TAC que muestre un ventrículo cerebral único, hemisferios cerebrales no completamente separados, una masa encefálica disminuida, fusión de los talamos y ausencia de la hoz del cerebro y del cuerpo calloso. Sin embargo, la administración del servicio no autorizó la realización de estos exámenes, argumentando que ya habían imágenes prenatales (imágenes que habían hecho plantear un diagnostico parcialmente equivocado). Esto constituye un segundo elemento importante dentro de este problema, ya que considerando la gravedad del cuadro y su implicancia en el pronóstico de la niña, resulta indispensable estar seguros de que patología se trata.
Un tercer punto a considerar dentro de este problema médico es que la holoprosencefalia es una malformación que en muchos casos se asocia a alteraciones genéticas, pudiendo presentarse junto con otras malformaciones. Es por esto que sería de gran utilidad hacer un estudio completo a Claudia para descartar alteraciones en otros sistemas. Por otra parte, de existir una alteración genética como causa del cuadro de Claudia, sería importante diagnosticarla y determinar el riesgo de recurrencia de ésta, para que así la madre pueda considerarla a la hora de decidir tener otro hijo.
Por último, cabe destacar que todas las complicaciones que se asocian a esta patología de base también constituyen un aspecto importante a considerar dentro de este problema. Se ha informado que las funciones básicas están conservadas, pero no sabemos si esto se mantendrá así. Claudia en algún minuto de su evolución podría presentar por ejemplo un trastorno de la deglución, lo cual obligaría al equipo médico a plantear alguna manera de proceder, ya fuera estudiando el trastorno, instalando una sonda nasogástrica y hasta la realización de una gastrostomía. El mismo ejercicio mental se podría hacer con otro tipo de complicaciones, como una infección respiratoria que necesitara de ventilación mecánica, fallas cardíacas que requirieran de intervenciones más agresivas, entre otras.
Un segundo problema médico que presenta este caso es la ictericia de Claudia. El primer episodio de hiperbilirrubinemia podría haberse considerado como fisiológico o debido al bajo peso de nacimiento, considerando el día de presentación y su respuesta a la fototerapia. Sin embargo, los altos niveles de bilirrubina alcanzados en ese momento y luego a los 14 días de vida hacen necesario estudiar el cuadro, encontrar la causa e iniciar un tratamiento que impida llegar a concentraciones peligrosas de bilirrubina (sobre 25 mg/dl), ya que esto podría desatar un cuadro convulsivo que empeorará la condición de base de esta paciente.
En cuanto a los conflictos éticos que encierran estos problemas médicos destacamos:
- ¿Se debiesen comunicar todas las sospechas diagnosticas a la madre o se debiera esperar a tener confirmación de éstas? ¿Cómo conservar la confianza de la madre cuando distintos exámenes arrojan resultados que no son del todo concordantes?
- ¿Es necesario confirmar el diagnostico de holoprosencefalia con exámenes más costosos? ¿Se justifica ese gasto para confirmar un diagnostico cuyo pronóstico es desalentador?
- ¿Se debiera estudiar en profundidad Claudia en busca de una alteración genética que explique el cuadro y en busca de otras malformaciones? ¿Cuál sería la utilidad de dicho hallazgo?
- ¿Qué tan intensivo debiese ser el estudio y tratamiento de la ictericia de Claudia, considerando que su pronóstico ya es desfavorable?
- ¿Qué rol debiera jugar la madre en la toma de todas estas decisiones?
2.- ¿Qué tipo de dificultades tiene el futuro terapéutico de la paciente? ¿Qué debería discutirse con los familiares de la paciente?
En general, el pronóstico de la holoprosencefalia es poco alentador. Hay estadísticas que dicen que solo el 38% de los fetos diagnosticados con holoprosencefalia sobreviven al parto y que la mayoría de estos fallece antes de los 6 meses de edad. En el caso de la holoprosencefalia semilobar hay una sobrevida estimada aproximadamente de 4 años desde el nacimiento. Por otro lado, esta patología no cuenta con tratamiento específico y solo puede hacerse manejo da las complicaciones. Estas incluyen convulsiones, alteraciones hormonales como hipopituitarismo, disfunción autonómica, hidrocefalia, alteraciones del tono muscular, entre otros. Pero además están todos los problemas que derivan de estas complicaciones como problemas en la alimentación, manejo de las convulsiones, infecciones, problemas derivados del uso de fármacos y todo lo que exige el cuidado de pacientes tan complejos como Claudia.
En cuanto a lo que se debiera discutir con la familia de Claudia, en primer lugar es de suma importancia que la madre comprenda la enfermedad de su hija, conozca las complicaciones que pudieran presentarse y que tenga una idea de cuál es el pronóstico.
Es importante que el equipo médico le explique a la madre los posibles escenarios que pudiesen presentarse como parte de la evolución de la enfermedad de Claudia, de manera tal que las decisiones puedan ser tomadas en “frío” y no mientras las complicaciones se están desarrollando. Posiblemente dichos escenarios podrán ser enfrentados con distintas medidas terapéuticas que no siempre implican gran costo o invasión para la paciente. Sin embargo, es posible que se llegue a situaciones extremas en las que se deberá decidir que tanto lejos llegar con el intento de mantener a Claudia con vida. En este sentido sería importante conversar con la madre los siguientes puntos:
- La aplicación o no de medidas de resucitación en caso de que Claudia sufriera alguna complicación aguda que lo requiriera.
- El uso o no de equipos de soporte vital (ventilación mecánica, drogas vasoactivas, otros) en caso de que Claudia perdiera sus funciones básicas producto de alguna complicación (infección, intensificación de la hipotonía afectando la musculatura respiratoria, otros)
- En caso de que Claudia presentara trastornos de deglución: estudiar o no, instalar o no una sonda nasogástrica, una gastrostomía.
- En qué casos hospitalizar, en qué casos manejar de manera ambulatoria.
Por otro lado, es importante conversar con la madre cuales son las precauciones que debiera tener, enseñarle sobre los cuidados que su hija necesita, como debiese ser alimentada, explicarle como evitar algunas complicaciones, que hacer en caso de convulsiones, entre otros.
3. Describa los posibles problemas éticos que pueden causar desacuerdo entre el equipo médico y los familiares de la paciente.
Uno de los primeros dilemas éticos a considerar, es la solicitud del equipo médico de una realización de TAC cerebral que fue rechazada por la administración del servicio. Pese a que el conflicto no surge desde los médicos tratantes, tiene influencia en las futuras decisiones que deben ser tomadas en conjunto con la familia del paciente, que en este caso está representada únicamente por la madre de la misma. En este contexto, la madre podría estar en desacuerdo con ésta decisión, ya que se le estaría privando de elementos necesarios para entender el pronóstico de su hija, considerando que además ella se muestra interesada en recibir la información, entonces se plantea el dilema de cuánta información se le entrega a los familiares del paciente y de qué forma, ya que no se puede plantar un diagnóstico certero sin no están todos los estudios realizados.
Otro conflicto que puede presentarse entre la madre y el equipo médico, es en relación con el estudio genético realizado, ya que se ha visto que la holoprosencefalia está asociada la trisomía 18, del(13q),y otros síndrome genéticos como Smith-Lemli-Optiz (1) anomalías que no han sido estudiadas todavía . Se debe tener en cuenta que estas anomalías tienen un patrón de herencia autosómico dominante, por lo cual en caso de que la madre padeciera alguna de estas condiciones debiera ser informada sobre las altas posibilidades de que sus otros hijos también presentaran la enfermedad, en otras palabras, es parte del rol médico dar la mayor información disponible y realizar un fundamentado consejo genético.
Por otra parte, la madre debe tener conocimiento respecto al pronóstico de la enfermedad de Claudia, se ha visto que en la holoprosencefalia alobar la sobrevivida alcanza al primer año de vida, mientras que en la condición semilobar los pacientes consiguen llegar a la niñez sin un mayor desarrollo neurocognitivo (2). Con lo anterior, nace el dilema de la limitación del esfuerzo terapéutico, donde debe ser considerada la dignidad del paciente y su presumible calidad de vida , y por otro lado los recursos que son destinados a un paciente desde una perspectiva salubrista. Así, las decisiones de intervención deben ser tomadas en conjunto con la madre, pero siempre considerando las posibilidades reales de mejoría y además que la expectativa de vida varía según las distintas complicaciones que se desarrollen en el curso de la enfermedad. En este sentido, es probable que la decisión de la madre entre en conflicto con las opciones de los médicos tratantes, ya que ella puede optar por hacer todas las intervenciones necesarias para prolongar el tiempo de vida de su hija mientras el equipo decida limitar las intervenciones. O por el contrario, puede ser su elección dejar que la enfermedad siga su curso natural sin realizar mayores intervenciones, en oposición a la opinión médica.
Otro conflicto, podría surgir de la necesidad de hospitalización de Claudia, ya que al ser un paciente vulnerable es probable que requiera de cuidados de enfermería, asistencia ventilatoria, etc. Para esto, deben ser evaluadas las condiciones para los cuidados en el domicilio, ya que para la madre y para la hija sería de mayor beneficio estar en su hogar, favorecería el apego y evitaría las complicaciones propias de la hospitalización, como por ejemplo las infecciones. Sin embargo, es posible que los médicos tratantes consideren inviable esta alternativa, entrando en conflicto las distintas visiones del manejo.
4. En una situación como esta ¿Cómo se decide? ¿Quién decide?
Para tomar una correcta decisión, es importante evaluar con el mayor número de elementos posibles (exámenes, estudios) el pronóstico de la paciente, esto con el objetivo de aplicar el concepto de proporcionalidad terapéutica, entendiéndose como la obligación moral de que las intervenciones guarden una “relación de debida proporción” entre las medidas y el resultado terapéutico esperable.
Calipari M., estableció los elementos propios de un juicio proporcional (3), entre los que se puede mencionar los efectos colaterales perjudiciales para el paciente, la posibilidad técnica de efectuar una medida y la cuantificación de los recursos sanitarios necesarios para una determinada medida. Sobre éste último, cabe hacer notar que se relaciona con uno de los principios bioéticos mínimos, el de la justicia, que contempla una adecuada distribución de los recursos disponibles, y en este caso en particular, se debe evaluar si es proporcional la destinación de recursos y cómo estos van en desmedro de otros destinatarios.
Respecto a quién decide, las elecciones deben ser tomadas en conjunto con la madre de Claudia, y es ella quien en última instancia escoge entre los cursos de acción posibles que los médicos le ofrecen. Esto último se fundamenta en uno de los principios bioéticos máximos, la autonomía, que implica que siempre se debe evaluar la competencia materna, procurando que la entrega de la información sea clara y por tanto comprendida por la madre, conociendo los beneficios y riesgos de cada intervención posible. Si no es posible llegar a un acuerdo entre las partes involucradas, se puede pedir ayuda al Comité de Ética del servicio, quien como organismo consultor sugerirá una resolución que aportará a la resolución del caso.
5.¿Qué condiciones pueden plantear una limitación al esfuerzo terapéutico? ¿Qué requisitos serían necesarios para esto?
Los grandes avances en medicina han permitido que el ser humano pueda mantenerse con vida aun cuando su cuerpo ha dejado de luchar. Esto por un lado, da el tiempo necesario para implementar medidas terapéuticas que pudieran restablecer la salud del paciente. Sin embargo, cuando las medidas de soporte vital se utilizan en pacientes cuya posibilidad de recuperación es prácticamente nula, surge el dilema de cuando parar: cuando limitar el esfuerzo terapéutico.
Al hablar de LET es necesario tener claros algunos conceptos. En primer lugar, saber que se considera enfermo terminal a aquella persona que padece de una enfermedad crónica, progresiva e irreversible, cuyo pronóstico es la muerte en el corto o mediano plazo y que no cuenta con tratamiento efectivo conocido. Por otra parte, cabe destacar que la LET puede ser por la no iniciación de un tratamiento o por la interrupción de éste. También es importante tener presente que la LET se refiere a aquellas medidas terapéuticas consideradas extraordinarias, tanto por lo invasivas que son, como por su alto costo, complejidad y necesidad de equipo médico especializado. Entre esta se encuentran la ventilación mecánica, las drogas vasoactivas, la hemodiálisis entre otros. Al contrario, los tratamientos ordinarios son considerados indispensables y corresponden ser aplicados a cualquier paciente. Estos últimos incluyen los cuidados básicos de enfermería, alimentación, hidratación, higiene, manejo del dolor, entre otros.
En cuanto al caso que revisamos, vale la pena mencionar cuales son las situaciones que en pediatría y especialmente en neonatología podrían plantear una LET:
- Prematuros extremos
- RN con malformaciones graves
- Asfixia y sus consecuencias
De estos tres escenarios, el que corresponde a nuestro caso es el de un RN con malformaciones graves, dentro de las que se consideran la anencefalia, las trisomias 13 y 18 y otras malformaciones graves como las del tubo neural. Claudia aun no cuenta con una confirmación diagnostica, por lo cual el equipo médico tendría la responsabilidad de continuar el estudio para determinar el diagnostico, su etiología, la presencia de otras malformaciones, las posibles complicaciones y su pronóstico. Una vez teniendo toda esta información, la familia y el equipo tratante podrán decidir en conjunto cuales serian los mejores caminos a seguir en caso de que se presentara una complicación que pudiese plantear una LET. Ejemplos de esto son:
- Infección respiratoria que requiriera ventilación mecánica
- Falla cardiaca que requiriera uso de drogas vasoactivas u otros procedimientos invasivos
- Falla renal que requiriera uso de hemodiálisis
- Trastornos de deglución que requirieran instalación de gastrostomía, en caso de fallar esta, alimentación parenteral.
- Tratamiento agresivo de un posible síndrome convulsivo
Existe una gran variabilidad de criterios para la aplicación de LET, no hay consensos unificados al respecto, sin embargo hay tres casos universalmente aceptados: Muerte cerebral, fracaso de 3 o más órganos por más de cuatro días y Estado vegetativo permanente; sin embargo, estos casos son los menos habituales en la práctica clínica, y pese a que se ha intentado usar escalas como APACHE, o parámetros de nutrición como referencia, sigo siendo el elemento de mayor peso la calidad de vida del paciente. Que la Es importante destacar LET no es sinónimo de abandono del paciente, ya que contempla los cuidados paliativos, y la responsabilidad por parte de los médicos tratantes de procurar la mejor calidad de vida posible, con un adecuado manejo del dolor entre otros.
Dada la complejidad de estas decisiones, deben ser evaluadas desde una perspectiva científica y bioética. Con respecto al último ámbito, es necesario considerar los cuatro principios que fundamentan la restricción del soporte vital:
Autonomía, que en este caso debe ser entendido como el respeto de la decisión de la madre a detener el tratamiento, tomando en cuenta las opciones de calidad de vida del paciente.
No maleficencia, rechazando aquellas intervenciones que pese a prolongar la vida de la paciente representen un perjuicio para su condición o bien evitar aquellos procedimientos que puedan ser traumáticos o dolorosos y cuyos beneficios no sean mayores.
Justicia, que desde una perspectiva salubrista, hace referencia a la distribución equitativa de los recursos en salud, y la opción de proporcionar a todos los pacientes con una misma patología iguales alternativas.
Beneficencia, realizar procedimientos que representen un beneficio para Claudia, y dentro de la LET los cuidados paliativos, y también la gestión de ayuda psicológica para la madre y la familia.
Bibliografía:
(1) http://www.fetalmed.cl/nacionales/4-98Holoprosencefalia.pdf
(2) http://www.sochumb.cl/contenidos/pdf/297.pdf
(3)http://escuela.med.puc.cl/publ/pediatriaHosp/DilemasEticos.html
(4)- http://www.prematuros.cl/webjunio06/guiasserena/limitacionesfuerzo.htm
(5).- Limitación del Esfuerzo Terapéutico, Alcalá Zamora
(6)- Holoprosencefalia: Diagnóstico prenatal ultrasonográfico y manejo; Dres. Jorge Sánchez C., Eduardo Carstens U., Jorge Gutiérrez P., Víctor Dezerega P., Waldo Sepúlveda L; Unidad de Ultrasonografía, Servicio de Obstetricia y Ginecología, Hospital San José.
Centro de Medicina Fetal, Departamento de Obstetricia y Ginecología, Clínica Las Condes.
Grupo de Interés en Medicina Fetal (GIMEF), Santiago.
(7).http://www.sindromedewest.org/new/index.php?option=comcontent&task=view&id=117&Itemid=165
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