Caso Clínico 03: Paciente adolescente, toma de decisiones


Julián tiene 13 años y se atiende en un servicio traumatológico por un cáncer óseo en la tibia derecha. Después de evaluar bien la situación, los médicos plantean la necesidad de realizar una amputación de la pierna comprometida. Este tratamiento quirúrgico ofrece buenas expectativas de curación, superiores al manejo médico (quimioterapia y/o radioterapia).


1. ¿Qué condiciones debe reunir el consentimiento informado para esta intervención?

Al ser el consentimiento informado una herramienta para fomentar una mejor relación médico-paciente basado en el cumplimiento de tres principios fundamentales en medicina; Autonomía, Justicia y Beneficiencia, es de mucha importancia para establecer una interacción basada en la información del pacientes y sus familiares, que al mismo tiempo promueve la confianza, aminorando la sensación de incertidumbre y angustia respecto a la patología que se enfrenta. Para cumplir lo mencionado, se requiere que el paciente entienda que es necesario someterlo a una cirugía para evitar un mal mayor que pueda comprometer su vida.
El tipo de información debe ser adecuada, clara y completa, cuidando la forma en cómo se entrega la información, ya que, en este contexto neoplásico en un adolescente, hay que proceder de forma gradual, en intimidad, enfatizando en las probabilidades de éxito o en lo que se conoce respecto al tema.
Julián al estar en una etapa de la vida en que comienza a formar su criterio y a juzgar lo que es bueno o malo para él, corresponde establecer un tipo de relación muy cuidadosa junto con la ayuda de familiares o padres que puedan ofrecerle apoyo y compañía en un momento muy difícil como éste.
En este contexto, aunque el paciente pueda comenzar a expresar sus inquietudes y a manifestar sus pensamientos, el consentimiento informado debe ser dado a conocer a sus padres, que son los que tomarán la decisión final.
Para dejar un registro del consentimiento debe poseer como mínimo (1):
- Identificación del paciente y del tutor (familiar u otro).
- Información médica: enfermedad y evolución natural, procedimiento y riesgos, alternativas al procedimiento.
- Declaraciones: comprensión satisfactoria, aceptación de imprevistos, respuestas satisfactorias de interrogantes, derecho de revocación y otras observaciones referentes a la enfermedad o procedimiento.
- Consentimiento: libre y voluntario, en plenitud de competencia y capacidades del tutor, debe ser testificado.

Por lo tanto, de acuerdo a la Lex Artis (los mejores estándares), ser informado en forma permanente de cambios en el diagnóstico, en la evolución de la enfermedad y en el plan terapéutico (proceso continuado), a confiar en el mejor criterio y saber médico para manejar imprevistos y por último a hacer valer su derecho a tener la libertad de desistir en el caso de una terapia continuada (1) (infusiones, radiaciones, etc.), son requisitos que deben ser explicitados en todo tipo de consentimiento.
Además cuando el tratamiento es de tipo quirúrgico, se deben dar a conocer las diversas complicaciones que puede sufrir el paciente como infecciones, compromiso funcional, mala cicatrización, lesiones neurológicas y/o vasculares, enfermedades tromboembólicas y la posible muerte (2).
Es en esta situación en que el profesional muestra sus actitudes comunicativas, que deben ser asertivas, empáticas y docentes al mismo tiempo, pues debe enfrentarse a diversas culturas, ocupaciones e intereses, además del conocimiento en profundidad de la enfermedad y del manejo de la técnica quirúrgica.



2. Si el paciente, por razones entendibles, se resiste a la amputación, ¿qué se debe hacer para lograr su aprobación y hacer la intervención quirúrgica?

En casos tan complejos como estos, es relevante asegurar que la entrega de información sea clara y entendida por el paciente y sus familiares, en este caso la alternativa quirúrgica ofrece mejores expectativas de curación, siendo la responsabilidad de los médicos tratantes hacer que el paciente comprenda que no realizar el procedimiento podría tener consecuencias negativas para él. Para entregar la información es necesaria la evaluación previa de las facultades intelectuales y emocionales del paciente, determinando si está o no capacitado para tomar la decisión.

En este sentido, los médicos tienen el deber de velar por el cumplimiento de uno de los máximos de bioética, la beneficencia, para lograr este objetivo se debe primero dar apoyo al paciente, entendiendo que es una situación difícil pero que se busca su beneficio, por otro lado se debe informar y educar a los padres de modo de que ellos también participen e influyan positivamente en la decisión del hijo. El ideal es mantener una relación de confianza con el paciente, por lo tanto se le debe garantizar compañía y comprensión durante el proceso, con esto es mucho más probable que el paciente esté dispuesto a hacerse la cirugía.

Algunos meses después de la amputación, aparece un nuevo tumor neoplasico en la zona proximal del fémur derecho. El estudio indica que se trata del mismo cáncer y que es una forma muy agresiva. El tratamiento médico ofrece pocas posibilidades de curación y el tratamiento quirúrgico significa una nueva amputación. Esta vez, no se puede asegurar la no aparición del cáncer.


3. Ante esta nueva situación, ¿Quiénes deben participar en la toma de decisión y que requisitos deben cumplirse para finalmente decidir?

Según lo conversado con un tutor de nuestro centro, un paciente pediátrico mayor de 12 años ya cuenta con la capacidad de tomar ciertas decisiones, por lo tanto es indispensable solicitar no solo el consentimiento de los padres para realizar un procedimiento tan invasivo como el mencionado, sino también del paciente.
Considerando lo complejo de la situación, es fundamental que tanto el paciente como su familia cuenten con la mayor cantidad de información posible. El equipo médico deberá encargarse de explicar todo lo que sea necesario, (tipo de cirugía, riesgos de esta, probabilidad de curación, alternativas y tiempo de rehabilitación, complicaciones post-cirugía, entre otros) además de entregar su opinión respecto a cual les parece la mejor alternativa. En caso de haber desacuerdo entre las partes (padres entre si, padres v/s hijo) sería útil que el médico tratante actuara de mediador, asegurando que ambos entendieron en forma correcta todos los aspectos de la situación. En caso de haber desacuerdo entre el equipo médico y los padres, siempre será útil el asesoramiento por parte del Comité de Bioética del establecimiento. (3)



4- Después de discutir este caso con sus docentes y compañeros, ¿Qué recomendaría si Ud. fuera el médico tratante?


En el caso presentado ya se efectuó la amputación de la pierna comprometida puesto que esta era la alternativa que ofrecía mejores opciones de curación, lamentablemente el cáncer vuelve a aparecer proximal a la amputación y se plantea la alternativa de una nueva intervención quirúrgica traumática.
Pese a que esta nueva amputación no puede asegurar la curación del paciente dado la agresividad del cáncer, continua siendo la opción que ofrece más posibilidades de sobrevida para el paciente por lo que el médico apoyándose en el principio de Beneficencia deberá recomendar fuertemente esta opción tanto a los padres como al mismo paciente.
Para esto el médico debe primero entablar una conversación con los padres y ofrecer la alternativa terapéutica de una nueva amputación, dando espacio para las dudas y aprensiones que puedan manifestar estos frente al procedimiento. El paciente es un adolecente de 13 años, por lo que se asume capacidad para poder entender al menos en forma básica la opción terapéutica (amputación) que plantea el médico, y las consecuencias que trae tanto el realizar esta intervención como el no llevarla a cabo, sin embargo dado que estamos frente a un paciente pediátrico la decisión finalmente recaerá sobre los padres.
Es muy importante el apoyo psicológico que reciba la familia durante este proceso y dar espacio para que primero conversen y tomen en tranquilidad una decisión, es decir dar un plazo de tiempo prudente de acuerdo a la prontitud con que debe realizarse la amputación (el médico no debe forzar la entrega de una respuesta inmediatamente hecha esta recomendación).



(1) Consentimiento informado en cirugía. Burdiles P. Patricio. Rev. Chilena de Cirugía. Vol 56 - Nº 2, Abril 2004; págs. 97-98


(2) Consentimiento informado en cirugía ortopédica. Ortiz-Martínez, Juan Guillermo. Persona y Bioética, Universidad de la Sabana, Colombia. Vol. 13, Núm. 32, enero-junio, 2009, pp. 59-84

(3) La bioética en la toma de decisiones medicas en niños hospitalizados.Guillermo Muñoz Zurita, José Antonio Rivera Tapia, Norma Elena Rojas Ruiz. Rev. Mexicana de Pediatría. Vol 71- N°5, Sept-Oct 2004, págs. 243-244





(4) Consentimiento informado en cirugía. Burdiles P. Patricio. Rev. Chilena de Cirugía. Vol 56 - Nº 2, Abril 2004; págs. 97-98


(2) Consentimiento informado en cirugía ortopédica. Ortiz-Martínez, Juan Guillermo. Persona y Bioética, Universidad de la Sabana, Colombia. Vol. 13, Núm. 32, enero-junio, 2009, pp. 59-84